Blog de ma-sep-et-moi

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Je me présente je m'appelle Sabrina, j'ai 24 ans. Voila déjà plus de 8 ans que je vis avec la Sclérose en plaques.

Je voulais faire un blog afin de faire comprendre aux gens ce que c'est de vivre avec cette maladie sombre et rassurer les gens qui apprennent qu'ils en sont atteints.

Bonne visite et n'hésitez pas à me faire part de vos avis.

14 | 53 |

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#Posté le mardi 02 décembre 2008 14:00

Modifié le dimanche 26 septembre 2010 07:44

Les débuts

Juin 2002 alors que j'étais en stage scolaire dans la Mairie de mon Village, je me suis aperçu que ma vision avait affaiblie. Je portais déjà des lentilles de contact à ce moment, je me suis donc dis que j'en avais perdu une!!!

En rentrant chez mes parents le midi, je dis à ma mère "je crois bien que j'ai perdu ma lentille gauche, je vois tout flou!" Hors ma lentille était belle et bien dans mon oeil !!!

C'est à ce moment là que le cauchemar a commencé!

J'ai pris rendez-vous chez l'Ophtalmo, il m'a fait un fond de l'œil M'a dit que j'avais une inflammation du nerf optique. Et il m'a envoyé sur Nancy à Brabois afin de surveiller cette inflammation. Mais l'ophtalmo savait déjà ce que j'avais. Car la plupart des SEP commence comme ça!

Je ne me souviens plus vraiment de tout les moments tellement il y en a eu, mais je me souviens d'avoir été hospitalisé à l'hôpital de Nancy pendant une semaine. Ils m'ont fait faire différents test de la vue. Et j'étais sous perfusion de cortisone. Au bout d'une semaine je suis rentrée chez moi, ma vue ne s'était pas vraiment amélioré car il y avait toujours ce "voile" blanc devant mon œil.
Je devais donc aller régulièrement à Nancy. Et la route me fatiguée... j'en avais tellement marre de tout ça!

5 | 10 |

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#Posté le mardi 02 décembre 2008 14:48

Modifié le jeudi 18 février 2010 07:13

l'IRM

Suite à mes nombreux aller retour à Nancy, les médecins m'ont envoyé passer une IRM que j'ai faite à Bar-le-Duc dans le camion!...

Je me souviens encore de ce long couloir sombre pour atteindre une toute petite salle d'attente et le camion à côté

Il est venu l'heure pour moi de passer dans cette machine. Ils m'ont fait m'allonger m'ont expliqué que cette grosse machine allait faire du bruit tout le long comme un tam-tam. De ne pas m'inquiéter .

Ça allait durée 15 min et que si jamais ils voyaient quelque chose ils m'injecteraient un produit pour mieux voir.

Et voila que mon corps ou plutôt ma tête entre dans cette machine. Le bruit des tam-tam me rendais nerveuse. Et puis je suis un peu claustrophobe. Dur dur de resté calme!!!!

Au bout de 15 min je n'entendais plus rien je me suis dis "ah enfin". Une infirmière me demande comment je vais. Je lui réponds que je vais bien. Et la elle me dit, je vais vous injecter un produit, on va refaire trois séances de 5 minutes!!!

J'étais dégoutée de retourner la dedans! Me revoilà partis pour écouter ce fameux tam-tam qui me cassé la tête!

Enfin au bout de quinze minutes les médecins me sortent de cette engin. J'aurais les résultats dans quelques temps. Je devrais retourner à Bar-le-Duc les chercher.

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8 | 4 |

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#Posté le mercredi 03 décembre 2008 03:27

Modifié le dimanche 26 septembre 2010 07:48

Le verdict

Septembre 2002 Voici venu le jour où nous devions récupérer les résultats de l'IRM.

C'était à l'entrée de Bar-le-Duc, j'étais avec ma mère. Nous sommes entrée et avons demandée mes résultats. Un docteur m'a donné une grande enveloppe et est parti!

Pour moi il n'y avait rien puisque le Docteur ne nous a rien dit.

Dans la voiture j'ai ouvert l'enveloppe il y avait des photos de mon crâne. Je me souviens que je plaisanté en disant! et bien il y en a la dedans!!! :-)

Une feuille était jointe à ces photos. Un vrai charabia pour moi. ET tout en bas, il été écrit :

Conclusion: déminéralisation en plaques!

Oufff je me suis dis! je n'ai absolument rien! Et nous sommes rentrée à la maison!

Ma vision était presque rétablie. J'avais encore un voile mais il ne me gêné plus! Pour moi tout été enfin fini!

6 | 3 |

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#Posté le mercredi 03 décembre 2008 03:35

Modifié le dimanche 26 septembre 2010 07:50

La visite du docteur...

Les jours passèrent et un jour ma mère me dit. Le Docteur viendra Vendredi t'expliquer ce que tu as. Je lui ai répondu OK!

Mais en faite je me suis dis "mince! qu'est ce qu'il se passe pourquoi elle ne me le dit pas?"

Chaque fois que je parlais à mon père, il esquivait mon regard et je voyais bien qu'il pleuré. Mais pourquoi il est comme ça?

Je suis allée voir ma sœur et je lui ai dis "en faite j'ai peur de ce que le docteur va me dire. Pourquoi papa pleure dès que je lui parle" Et elle m'a répondu "tant que tu va bien ça ira t'inquiète pas".

Et la, je me suis dis j'ai quelque chose de grave. La veille où le médecin devait venir j'étais avec Julie (ma meilleure amie) et Thomas ( mon ancien compagnon), je leur disaient je crois que j'ai quelque chose de grave. Et ils disaient de ne pas m'inquiéter. Mais je n'en étais pas aussi sûre!

Le jour J est arrivé. Mon médecin arrive à la maison. Tout le monde s'installe dans la salle à manger. Il y avait Ma soeur mes parents et Thomas. Voilà que le docteur me dit que je suis atteinte d'une sclérose en plaques. Et le voila parti dans une longue explication. En faite la seule chose dont je me souviens c'est de voir tout le monde pleuré. Et surtout ma sœur. C'est vraiment l'image que j'ai gardé.

il m'a expliqué la maladie:

La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central (qui comprend le cerveau, les nerfs optiques ainsi que la moelle épinière) dont l'apparition survient généralement au début de l'âge adulte. Ses symptômes peuvent être graves et invalidants puisque la maladie peut affecter pratiquement toutes les fonctions biologiques : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, etc.

Et ce que j'ai retenu c'est que JAMAIS je serais guéri puisque ça ne se guéri pas!

7 | 4 |

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#Posté le mercredi 03 décembre 2008 03:56

Modifié le dimanche 26 septembre 2010 07:52

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